Fondazione Bambini e Autismo Onlus
Dai bambini agli adulti: il percorso della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone nella presa in carico globale e longitudinale delle persone con autismo.
- La storia di un percorso
- La rete di servizi:
- Servizio specialistico per la diagnosi
- Servizio di riabilitazione
- Programmi respiro
- Il servizio di inserimento lavorativo all'Officina dell'Arte
- I progetti futuri
- Contatti
La storia di un percorso
La Fondazione Bambini e Autismo nasce dalla volontà di due genitori di un bambino autistico che, essendo già impegnati nell’ambito della psicoterapia e della formazione, decidono di mettere a disposizione le loro competenze a favore delle persone con autismo e dei loro familiari.
Viene così creata una équipe di professionisti che inizia un percorso formativo specifico nei Centri e nelle Università più all’avanguardia in tema di autismo: da subito infatti si individua nella formazione e nell’aggiornamento del personale uno degli elementi fondamentali e imprescindibili per operare nell’ambito dell’autismo.
I membri dell’équipe svolgono pertanto il proprio percorso formativo in Centri come la Fondation Pour l’Education des Enfants Autistes (Losanna–Svizzera), la Scottish Society for Autism (Glasgow–Scozia), la Division TEACCH – (University of North Carolina-USA), l’University of Michigan Autism and Communication Disorders Center (UMACC) (Ann Arbor,– USA), e il Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile dell’Università degli Studi di Milano.
Nel 1998 si costituisce così la Fondazione Bambini e Autismo ONLUS che inizia a Pordenone la costruzione di un centro diagnostico-riabilitativo specifico per l’autismo, mentre un altro centro riabilitativo nascerà più tardi anche a Fidenza (PR).
L’anno successivo, nel 1999, la Fondazione ottiene il riconoscimento del Ministero della Sanità e nel 2000 inizia l’attività di formazione, in un primo tempo avente come destinatari soprattutto insegnanti con l’obiettivo di favorire l’integrazione scolastica e l’inserimento in classe degli alunni con autismo, successivamente indirizzata anche a operatori sanitari e sociali.
Il 2002 è un anno importante perché vede la nascita di “Villa Respiro”, la prima casa in Italia, pensata e strutturata in modo specifico per le persone con autismo. L’esperienza della Villa viene raccolta, a distanza di un anno, in una pubblicazione per la Franco Angeli Editore dal titolo “Per il weekend vado in villa”. Il libro intende essere uno strumento utile per tutti coloro che si occupano di autismo e che vogliono capire come si possa organizzare in maniera funzionale e piacevole la vita delle persone affette da questa sindrome. L’obiettivo della Fondazione in questo caso, è che Villa Respiro non rimanga un caso isolato ma che possa essere riprodotta in più parti d’Italia con lo scopo di migliorare ovunque la qualità della vita delle persone autistiche e dei loro familiari.
E proprio l’attenzione per il concetto di qualità e l’importanza ad esso attribuita in tutte le fasi di progettazione ed erogazione dei servizi, porta alla naturale conseguenza di voler offrire alla propria utenza e ai propri partner uno strumento di garanzia in più: l’adeguamento alla norma europea UNI EN ISO 9001:2000. Nel 2003, la Fondazione ottiene così la Certificazione di Qualità per le attività e i servizi sino a quel punto realizzati e quindi:
- il Servizio diagnostico;
- il Servizio riabilitativo;
- il Programma Respiro messo in atto a Villa Respiro;
- il Servizio formativo specializzato in Disturbi Generalizzati dello Sviluppo.
Nel 2004 la Fondazione allarga ulteriormente la sua rete di servizi dando vita ad un ulteriore Centro: l’Officina dell’Arte: un centro diurno lavorativo specifico per le persone con autismo adulte. La nuova struttura intende fin da subito connotarsi come una realtà dinamica e integrata nel territorio dove le persone con autismo adulte possano sentirsi a loro agio svolgendo un lavoro gratificante e il più possibile adatto ai propri interessi e inclinazioni. L’estensione della Certificazione di Qualità viene ottenuta fin da subito anche per questo nuovo Centro.
Attualmente la Fondazione è attiva in Friuli Venezia Giulia e in Emilia Romagna ed è convenzionata con le Aziende Sanitarie dei territori in cui opera. Al suo Servizio diagnostico accedono persone da tutta Italia. L’approccio che utilizza nella presa in carico delle persone con autismo è di tipo “globale” e “longitudinale”, ovvero in grado di seguire la persona autistica – e la sua famiglia – nei diversi contesti e momenti di vita.
La rete dei servizi: Servizio specialistico per la diagnosi
Il centro diagnostico è il primo tassello della rete perché la diagnosi è il primo servizio che, nel modello di presa in carico globale che la Fondazione ha implementato, viene offerto alla persona autistica e alla sua famiglia.
L’iter diagnostico è articolato in una procedura che prevede: una preliminare intervista telefonica su questionario strutturato, il colloquio anamnestico, l’osservazione, la valutazione diagnostica e funzionale, la progettazione di un intervento educativo individualizzato e globale sulla base della valutazione delle competenze e dei deficit della persona, la comunicazione della diagnosi alla famiglia unitamente alla consegna di una relazione scritta contenente i risultati dei test clinici e la descrizione del progetto educativo.
Un follow-up di controllo, a distanza di 6 mesi, viene consigliato per misurare i cambiamenti intercorsi e ridefinire così il piano educativo.
Test specifici utilizzati nei protocolli di valutazione diagnostica e funzionale:
- ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule)
- ADI-R (Autism Diagnostic Interview- Revised, short edition)
- CARS (Childhood Autism Rating Scale)
- GARS (Gilliam Autism Rating Scale)
- ABC (Autism Behaviour Checklist)
- CHAT (Checklist for Autism in Toddlers)
- AAPEP (Adolescent and Adult PsychoEducational Profile)
- PEP-R - 3 (Profilo educativo 3° ed.)
- VINELAND ADAPTIVE BEHAVIOR SCALE
- LEITER-R (Leiter International Performance Scale Revised)
- WISC-R (scala di intelligenza per bambini riveduta)
- WAIS (Wechsler Adult Intelligence Scale Revised)
Sono previsti ulteriori test per la valutazione logopedica e neuropsicologica.
Responsabile del Servizio
Dott.ssa Antonella Milan.
La rete dei servizi: Servizio di riabilitazione
Il Servizio viene erogato nei Centri Operativi di Pordenone e di Fidenza (PR).
Sulla base di un programma educativo individualizzato si tengono interventi quotidiani che i familiari possono seguire attraverso specchi unidirezionali.
Gli interventi consistono in terapie integrate programmate in modo individualizzato a seconda dell’area che si intende sviluppare. Di seguito vi è una lista, sebbene non esaustiva, di tali terapie:
- terapia del linguaggio;
- terapia per lo sviluppo delle capacità di comunicazione;
- terapia per lo sviluppo cognitivo;
- terapia per affinare la motricità fine e globale e per migliorare la coordinazione oculo-manuale;
- terapia di integrazione sensoriale;
- terapie volte allo sviluppo della capacità di imitazione;
- terapie per stimolare lo scambio relazionale e il gioco;
- terapie volte a favorire l’espressione e la decodifica di bisogni ed emozioni;
- terapie volte all’acquisizione di abilità sociali;
- terapia per lo sviluppo di autonomie
È inoltre prevista attività di counseling familiare e scolastico.
Il modello riabilitativo di riferimento è quello dell’educazione strutturata, in particolare quello che è stato sviluppato dalla Division TEACCH (Treatment and Education of Autistic Related Communication Handicapped Children) dell’Università del North Carolina, un programma riconosciuto a livello mondiale come uno dei più efficaci e che tiene conto di tutte le risorse che ruotano attorno alla persona con autismo: dalla famiglia alla scuola.
Riferimenti bibliografici rispetto a tale modello, sono reperibili nel sito www.teacch.com.
Responsabili del Servizio
Dott.ssa Antonella Milan e Dott.ssa Emanuela Sedran.
La rete dei servizi: Programmi respiro
L’attività cosiddetta di “respiro” viene svolta in una casa, Villa Respiro, pensata e progettata appositamente per persone con autismo e situata nel Comune di Cordenons (PN). Il Programma Respiro è aperto sia ai bambini che agli adulti e consiste nel dar loro la possibilità di trascorrere dei periodi lontano da casa in un ambiente accogliente e “su misura”. Contemporaneamente si dà alla famiglia la possibilità di avere un po’ di tempo libero e, appunto, un po’ di “respiro” dall’impegno dell’accudimento.
Villa Respiro è stata arredata come una normale casa, ed è dotata di soggiorno, cucina, quattro camere da letto e due bagni, ma ha anche un laboratorio informatico, un laboratorio di mosaico e di pittura, un angolo per sedere attorno al camino e una piccola palestra. All’esterno, vi è un giardino con giochi e un orto recintato.
Ciò che la rende una casa “speciale” sono i mille accorgimenti posti nell’arredo, la strutturazione degli spazi, gli ausili per la comunicazione, i programmi e gli strumenti per l’autonomia, come, ad esempio, le istruzioni visive per l’uso degli elettrodomestici o per la preparazione della cena. Con questa organizzazione le persone con autismo trovano una casa organizzata sulla base dello loro necessità, oltre alla presenza di personale specializzato e in grado di interagire con loro.
I weekend a Villa Respiro:
Ogni fine settimana Villa Respiro ospita persone con autismo a piccoli gruppi omogenei (bambini, adolescenti, adulti) che si dedicano, seguiti dall’équipe di operatori, ad attività di svago dentro e fuori casa (gite, passeggiate, uscite in piscina, ecc.) ma anche ad attività di autonomia personale (come rifarsi il letto, lavarsi, apparecchiare la tavola, preparare il pranzo, ecc.) aventi come obiettivo quello di educare un po’ alla volta e senza traumi la persona con autismo alla vita indipendente.
Le Settimane Vacanza :
Durante il periodo estivo vengono organizzate a Villa Respiro le Settimana Vacanza: si tratta di soggiorni specifici per persone con autismo poiché pensati in modo tale da rispettarne esigenze e caratteristiche. Un cambiamento di routine, come è una vacanza, può rappresentare infatti per un persona autistica una fonte di forte stress. La Settimana Vacanza, al contrario, viene progettata in modo tale da essere un esperienza piacevole ed educativa per i partecipanti oltre che un’opportunità di libertà per i familiari. Durante la vacanza vengono organizzate attività in Villa e uscite per gite al mare, in montagna o in città, con la presenza costante dell’équipe di psicologi, educatori e pedagogisti della FBA.
Il Punto Gioco:
Il Punto Gioco consiste in attività ludiche diurne organizzate nel mese di Settembre che coinvolgono in eguale numero bambini e ragazzi autistici e i loro pari normo dotati.
Il principio cardine di questo programma, dalla forte valenza educativa per tutti i partecipanti, è che ciascuno può arricchirsi e imparare qualcosa se si mette nei panni dell’altro.
Responsabile del Servizio
Dott.ssa Giulia Caldi.
La rete dei servizi: Inserimento lavorativo all''Officina dell''arte
L’Officina dell’Arte è il più recente nodo della rete di servizi della Fondazione Bambini e Autismo. Si tratta di un Centro diurno lavorativo specifico per adulti con autismo, nel quale le persone svolgono attività legate al mosaico, al packaging e all’informatica all’interno di laboratori professionali e con l’aiuto di maestri mosaicisti e grafici.
L’organizzazione della giornata è pensata in modo tale che le persone non trascorrano tutto il tempo all’interno del Centro. Per la pausa pranzo, infatti, gli utenti si recano con gli operatori a Villa Respiro dove si preparano il pranzo e cucinano assieme, mentre, nel pomeriggio, dopo aver portato a termine le mansioni nei laboratori, con il sostegno degli educatori escono in città per dedicarsi alle attività sociali. Questa particolare organizzazione, prevede di fatto non solo attività lavorative, ma anche attività per lo sviluppo di autonomie personali e domestiche e per l’integrazione sociale.
L’Officina dell’Arte può ospitare sino ad un massimo di 15 utenti inseriti a tempo pieno.
- Scheda di presentazione dell''Officina dell''arte (PDF, 888 Kb)
Responsabile del Servizio
Dott.ssa Emanuela Sedran
I progetti futuri
La Fondazione Bambini e Autismo è uno dei membri che compongono il Comitato Regionale “durante-Dopo Noi ONLUS”, ovvero una Associazione di Associazioni che operano in Friuli Venezia Giulia impegnate ad affrontare in modo coordinato e condiviso il problema del “durante e dopo di noi”.
Una delle domande più drammatiche che i genitori di una persona con disabilità si pongono, infatti, è proprio “che ne sarà di nostro figlio dopo di noi?”. La famiglia infatti è il luogo degli affetti e, allo stesso tempo, uno dei perni del sistema socio-assistenziale e del lavoro di cura che ne consegue.
Ecco allora che con l’espressione “dopo di noi” si riassumono tutte le problematiche connesse al momento in cui la famiglia viene a mancare, problematiche che non sono legate esclusivamente al trovare una sistemazione accogliente per le persone disabili prive del sostegno dei familiari, ma che rappresentano un insieme complesso di bisogni e di diritti al quale è possibile dare risposta solo attraverso un sistema coordinato di strumenti e servizi.
L’espressione “durante noi” sottolinea come per affrontare queste problematiche sia necessario impostare un percorso ben prima del momento in cui la famiglia possa venire meno, affrontando le questioni connesse alla disabilità in una prospettiva longitudinale secondo la quale le persone cambiano e, crescendo, hanno diritto alla propria autonomia, privacy e vita indipendente.
In quest’ottica, una delle prime azioni del Comitato sarà la realizzazione del “Progetto Residence”: un centro residenziale per persone adulte con autismo grave, che avrà sede a Medea – in Provincia di Gorizia - e si rivolgerà a un bacino di utenza di tipo regionale. Il Residence, che ora è in fase di progettazione, sarà attivo a partire dal 2010 e, assieme ai Centri della Fondazione Bambini e Autismo, rappresenterà il completamento di una rete di servizi per l’autismo attualmente unica in Italia.
Come contattare la Fondazione
Sede amministrativa
Via Vespucci n. 4, 33170 Pordenone
Telefono: 0434 29187 - Fax: 0434 524141 -
E-mail: segreteria@bambinieautismo.org
Orario di apertura: 8.30 – 17.00
Centro operativo di Pordenone (Servizio diagnostico, riabilitativo, formativo)
Via Vespucci n. 6a/8, 33170 Pordenone
Telefono: 0434 247550 - Fax: 0434 243643
E-mail: centrovespucci@bambinieautismo.org
Orario di apertura: 9.00 – 18.30
Centro operativo di Fidenza (Servizio riabilitativo)
Via G. Ferrarsi n. 13, 43036 Fidenza (PR)
Telefono: 0524 524047 - Fax: 0524 524769
E-mail: bambinieautismo-pr@adslnet.it
Orario di apertura: 9.00 – 18.30
Villa Respiro (Programmi Respiro)
Via Italo Svevo n. 2, 33084 Cordenons (PN)
Telefono: 0434 29187
E-mail: villarespiro@libero.it
L’orario di apertura varia a seconda dei programmi di respiro in corso.
Officina dell’Arte (Servizio di inserimento lavorativo)
Via Molinari n. 41, 33170 Pordenone
Telefono: 0434 551463
E-mail: direzione@officinadellarte.it
Orario di apertura: 9.00 – 17.30
Siti Internet
http://www.bambinieautismo.org
http://www.officinadellarte.or